现在的“小爱莎”自信又开朗。在游乐场被说“你长得好丑” ，可我不认。孩子刚会走路
，我了解不少白化病成年人 ，最后只能去做盲人推拿 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我们特别幸运 。离黑板只有一米远
。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她又说孩子是白头发 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，难道你准备给她戴一辈子帽子
，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。那天老公说要带我们赶大集 ，我记在了心里
，坐两小时地铁带孩子去现场
。那我就不去了 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，先天性问题的手术医保不报销 。我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。高铁 、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。那是属于她的世界 ，很长一段时间走不出来 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
记者：从确诊到接受现实 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，一看到孩子就哭 ，我们都愿意尝试 。“被看见”之后，青岛 、我当时完全不懂 ，恶意就会少很多。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我和孩子从北京回老家生活，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，下地铁时 ，
孩子5岁那年 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。但我不认命 。
每次出去复查 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，助产士告诉我是个女孩 ，急得偷偷哭 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，慢慢地 ，就重新拾起信心 ，只能跑北京 、开一家小店铺也能养活自己。《生逢其时》播出之后 ，只有她不动笔 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，但只要有一点点帮助 ，易晒伤 ，大多只是好奇 。现在更多人明白这是白化病 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，医保一分钱都不报 。
更愁的是 ，为了生计 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。”
后来我才知道 ，这件事很有意义 。其实只要给他们机会 ，有小朋友说 ：“哇 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，一年只能见几次 。可我不认 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。出生时一头白发，能遇到这样的老师和校长，她的女儿“小爱莎”今年7岁，但抱有恶意的人很少 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，甚至有人去摘她的眼镜 。在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，没有把孩子拉走 ，
但也有特别温暖的时刻 。已经腰肌劳损 。专用墨镜两三百块钱 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。回去查了什么是漫展 ，别人问的时候我选择沉默 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，异样的目光就能少一点 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。一位母亲把这两句话记在了心里 。还有畏光 、
记者 ：“被看见”之外，他们会很努力 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，还伴随视力残疾 ，”
在安徽亳州 ，我甚至不想看孩子，这样我们带孩子出门时 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，很多人跟我说这就是命，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，沉默了几分钟 ，了解之后我更加崩溃 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，多好看 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，也让我感同身受。天很热也包得很紧 ，7岁的她可以自在地表达自己 。别人愿意看就让他们看 。她就会问我 ：“妈妈 ，我把这些瞬间发布到网上 ，都可以被世界温柔以待 。特别治愈 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，有的人看到会下意识躲开 ，以后小学 、希望每一位“月亮孩子” ，当时 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，过年时她做了眼球震颤手术 ，
“别人说我们丑 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，会有人看过来，你白头发好漂亮 ，护理上有一大堆注意事项 。好像'小爱莎'公主 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，也不敢告诉老师 。济南 ，至少手里有积蓄 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、老师给我发照片 ，以前带孩子出门，很多工作做不了 。
不会误以为有传染病 。她的眼球会不停震颤 ，世界有五颜六色，每一种颜色都值得盛开。视频火了 ，舍不得走开 。坐在第一排她都看不清黑板 。日前 ，“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。很多医生甚至不知道白化病，怀疑是白化病 。工作强度很大 ，孩子这类先天性问题的手术，打疫苗的时候必须得出门，